지난 2014년 전 세계를 달군 ‘아이스버킷 챌린지’의 공동 기획자인 패트릭 퀸이 루게릭병(근위축성 측삭경화증·ALS)으로 사망했다.
로이터통신은 퀸이 7년여간의 투병 끝에 37세를 일기로 사망했다고 22일 보도했다.
미국 ALS협회는 트위터를 통해 “지난 2013년 ALS 진단을 받은 퀸은 역사상 가장 위대한 소셜 미디어 캠페인의 대중화를 위해 노력한 인물”이라며 “ALS가 없는 세상이 올 때까지 그는 계속해서 우리에게 영감을 줄 것”이라고 고인을 추모했다.
퀸의 후원자들은 페이스북에 “오늘 아침 퀸의 죽음을 나누어야 한다는 것은 매우 슬픈 일”이라며 “우리는 항상 영감과 용기로 ALS와 싸운 그를 기억할 것”이라고 밝혔다.
퀸이 공동 기획한 아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환자들을 돕는 기부 캠페인으로 세계적인 반향을 일으켰다.
이 캠페인은 먼저 참가한 사람이 다음 참가자 3명을 지목하면, 지목된 사람이 24시간 안에 루게릭병 환자를 위한 기부금을 내거나 얼음물을 맞는 방식으로 진행됐다.
로이터는 아이스버킷 챌린지를 통해서 모인 기금이 2억2000만달러(약 2450억원)가 넘는다고 전했다.
루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로지만, 몸의 운동신경만 파괴돼 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다. 지난 1930년대 뉴욕 양키스의 야구선수 ‘루 게릭’이 이 질환을 앓으면서 루게릭병이라고 불리게 됐다.
진행 속도를 억제하는 약은 있으나 근본적인 치료법은 확립되지 않아 유전자 치료 등 다양한 연구가 이뤄지고 있다. 미국 내에서는 약 1만2000명에서 1만5000명의 환자가 있다.
박병진기자 pbj@news1.kr
